Multiple Sclerose en medicatie discriminatie

Als Multiple Sclerose patiënt ondervindt je hier in Nederland ook nog medicatie discriminatie. Waar vele landen om ons heen stamceltherapie vergoeden, die de progressie van MS volkomen kan onderdrukken, wordt deze therapie hier nog steeds niet vergoedt.

Wat is Multiple Sclerose (MS)

Multiple Sclerose overkomt je meestal van de ene op de andere dag. Klachten die iedereen wel eens kan hebben, verdwijnen niet meer. Je hebt last van een immense vermoeidheid die niet meer verdwijnt, soms zie je ineens dubbel wat steeds frequenter komt en langer aanhoudt. Een gewricht wat ineens anders werkt, spieren die stijf zijn en hun kracht verliezen. Dit kunnen allemaal tekenen zijn van Multiple Sclerose (MS).

MS is een chronische ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel (CZS) die bij jonge mensen voorkomt, maar ook bij volwassenen en leidt tot demyelinisatie (zie verder) en neurodegeneratie. De ziekte komt duidelijk vaker voor bij vrouwen, bij wie de incidentie twee tot drie maal is toegenomen in vergelijking met mannen. Verschillen tussen mannen en vrouwen zijn onder meer: 

• een vroeger begin van de ziekte en frequente terugvallen bij vrouwen;
• een snellere progressie;
• slechtere resultaten bij mannen. 

Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat hormoongerelateerde fysieke omstandigheden bij vrouwen, zoals puberteit, zwangerschap, kraambed en menopauze, ook een zichtbare invloed hebben op zowel de frequentie van diagnoses van de ziekte, als op de uitkomsten hiervan. Hormonale en/of genetische factoren worden daarom verondersteld betrokken te zijn bij het reguleren van het ziektebeloop. Zo kunnen sommige lifestyle- en omgevingsfactoren zoals intolerante voeding en een te laag niveau van D3 in het bloed of een niet juist functionerend microbioom de endogene geslachtshormoon spiegels beïnvloeden. Deze veranderen vervolgens de hormonale interactie met MS-gevoeligheidsgenen. Inzicht in deze moleculaire mechanismen kan bijdragen tot de ontwikkeling van nieuwe en veiligere behandelingen voor zowel mannen als vrouwen.  

Auto-immuunziekte

Multiple Sclerose (MS) wordt over het algemeen gezien als een auto-immuunziekte, waarvan in de reguliere geneeskunde de exacte oorzaak nog niet duidelijk is. Men krijgt vaak te horen dat je het krijgt of niet, het overkomt je dus. Maar schriftelijk wetenschappelijk onderzoek overtuigd ons dat dit in werkelijkheid toch anders is.

MS is een ontstekingsziekte van de hersenen en ruggenmerg, samen het centrale zenuwstelsel genoemd. Je immuniteit valt de lichaamseigen stof myeline aan. Myeline is de isolatielaag rondom zenuwbanen. Dit proces wordt demyelinisatie genoemd. Ontstekingshaarden met daarbij demyelinisatie en schade aan de zenuwbanen zijn de belangrijkste mechanismen die symptomen bij MS veroorzaken. De zenuwbanen die als functie hebben om seintjes door te geven vanuit de hersenen aan andere delen van de hersenen etc. kunnen dit verminderd goed doen. Dit omdat de myeline rondom die zenuw is beschadigd. De ontstekingen kunnen uiteindelijk veranderen in littekenweefsel (sclerose). De hoeveelheid (multiple) sclerose bepaalt hoeveel en welke klachten iemand krijgt. Het hangt dus af van het aantal ontstekingshaarden en gebieden met littekenweefsel en de locatie daarvan. De klachten beginnen meestal tussen de 20ste en het 40ste jaar.

Onderzoekers denken dat het afweersysteem bij mensen met MS gevoeliger is. Daardoor reageert het systeem te snel en te heftig, waardoor de myeline kapot gaat. Vanuit de epigenetica weten we dat er veel lifestyle redenen zijn waarom de immuniteit zo snel en te heftig werkt. Dat betekent ook dat wanneer je deze factoren aanpast je er werkelijk iets aan kunt doen.

Wat zijn de symptomen bij MS

MS verloopt bij elke patiënt anders. Dat maakt het moeilijk om de aandoening te herkennen. De verschillende functies van het lichaam worden aangestuurd door de hersenen. Ontstekingen in de hersenen zorgen ervoor dat die functies niet goed werken. Maar welke functies dat zijn, kan per persoon verschillen. Het kan zorgen voor allerlei klachten:

• Je bent vaak erg moe;
• Moeite met praten;
• Je ziet wazig of dubbel;
• Je hebt last van je spieren, maar ook krachtsverlies;
• Ook kun je problemen hebben met je evenwicht;
• Je voelt tintelende of slapende lichaamsdelen;
• Je hebt problemen met naar de wc gaan, constipatie komt veel voor, maar ook incontinentie;
• Problemen met concentratie, geheugen en aandacht;
• Het is moeilijk om koude en warmte te kunnen voelen.

Wanneer die diagnose MS is vastgesteld heb je vaak last van minstens één functie die door de ontstekingen niet goed meer werkt. Soms is dat tijdelijk, soms duurt dat langer. Soms zijn het meerdere functies tegelijkertijd. Hoe vaak en hoeveel je last hebt van je klachten, hangt af van welke soort MS je hebt.

MS kun je onderverdelen in drie categorieën

• MS met aanvallen en herstel (RRMS)
• Verder MS met klachten zonder aanvallen (SPMS)
• MS met klachten die erger worden (PPMS)

RRMS komt het meeste voor (Relapsing-Remitting Multiple Sclerose). Hierbij heb je aanvallen met klachten die men aanduidt als een schub of een relapse. Dit is een milde vorm van MS omdat tussen de aanvallen soms maanden/jaren kan verstrijken. Tussendoor heb je weinig of geen klachten, uiteindelijk na jaren kan deze vorm ook ernstig revaliderend zijn.

Wat doet Stamceltherapie voor MS?

Stamceltherapie kun je zien als een reset voor je immuniteit. Stamcellen uit je eigen lichaam worden gebruikt om ervoor te zorgen dat je immuniteit niet langer ontstekingen veroorzaakt. Met een chemokuur worden de verkeerd afgestelde afweercellen gedood, waarna patiënten de eerder afgenomen stamcellen uit hun eigen bloed terugkrijgen. In deze stamcellen zitten de genetische codes hoe een goed functionerende immuniteit zou moet worden opgebouwd. Zo kunnen deze stamcellen ervoor zorgen dat de nieuwe immuniteit het zenuwstelsel niet meer aanvalt.  

Het werkt als een soort reset en is in vele landen gezien als een effectief middel tegen de progressie van MS. De laatste jaren is er veel aandacht voor stamceltherapie voor patiënten met MS. Hier in Nederland wordt er veel terughoudender gereageerd op het gebruik van stamceltherapie. Ondanks dat vele neurologen en patiëntenverenigingen er zeer op aandringen bij de verzekeraars deze therapie te vergoeden, is dit nog steeds niet gebeurd. Patiënten gaan daarom naar het buitenland om deze indringende therapie te ondergaan. Hiervoor moeten ze zelf grote bedragen bij elkaar weten te schrapen om dit te vergoeden. Waarom wordt het wel in vele andere landen vergoedt en in ons land dan weer niet?

Schriftelijk wetenschappelijk onderzoek laat vele positieve studies zien over stamceltransplantatie

Er is recent aangetoond dat geënte cellen van verschillende oorsprong, waaronder mesenchymale stamcellen, neurale precursors en stamcellen en geïnduceerde -pluripotente stamcellen, letsels van het centrale zenuwstelsel door MS en functionele neurologische tekorten te kunnen herstellen. De resultaten van lopende studies naar autologe hematopoëtische stamcel therapie (aHSCT) met het voordeel van perifere toediening aan de patiënten, hebben gesuggereerd dat cel vervangingstherapie ook een haalbare optie is voor de immunomodulerende behandeling van MS. wetenschappelijk onderzoek ms. 

Naast dit onderzoek zijn er talloze positieve onderzoeken te vinden. Dat Nederlandse verzekeraars hier zo terughoudend in zijn, is dan ook niet te begrijpen. Ook blijven Nederlandse neurologen terughoudend. Ze willen eerst bewezen zien of een risicovolle transplantatie echt beter werkt dan de nieuwe medicijnen die de afgelopen jaren op de markt zijn gekomen. In de wetenschappelijke onderzoeken is hier steeds absoluut met een ‘ja’ op geantwoord. Op dit moment wordt daar in Europees verband met medewerking van het Amsterdam UMC ook nog onderzoek in gedaan

Voor een groep uitbehandelde patiënten lijkt er hoop te gloren aan de horizon

Zorgverzekeraars buigen zich hier op dit moment over of voor deze groep toch de stamceltherapie beschikbaar gemaakt moet worden. Het zou dan om een kleine groep patiënten gaan waar de normale medicaties niet aanslaan en die nog niet te ver achteruit zijn gegaan. Er moet een centraal behandelpunt in ons land komen wat bovendien dient als expertisecentrum. Hier krijgen alleen de schrijnende gevallen waar geen andere oplossing voor te vinden, recht op deze therapie. 

In de afgelopen jaren hebben tegen de 200 Nederlanders in een buitenlandse kliniek een stamceltransplantatie ondergaan

Het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research onderschrijven het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) dat 23 mei 2022 is herzien. De NVN stelt dat stamceltherapie (aHSCT) beschikbaar moet komen voor een specifieke groep mensen bij wie medicatie niet aanslaat. Het is zeer schrijnend dat in landen om ons heen de behandeling voor deze groep al jarenlang wordt aangeboden, behalve in Nederland. 

Dat vinden wij ook! De zorgen en geldstress die deze patiënten vaak hebben omdat iedereen een kans op een volwaardig leven wilt hebben, lijkt ons niet ten bate van deze invaliderende ziekte. Dit kan en mag niet als wetenschappelijk onderzoek laat zien dat er veel vooruitgang en herstel te zien zijn vooral bij de RRMS groep, dit in Nederland de patiënten door allerlei overmatige reguleringen wordt onthouden. We weten allemaal dat dit vanuit voornamelijk materiële motieven ontstaat bij de verzekeraars. Lees ons artikel over andere kwesties rondom de verzekeraar CZ. discriminatie door zorgverzekeraars deel 1 en discriminatie door zorgverzekeraars deel II

Just think!

No comments yet